– Føler meg ofte "ufrivillig parkert"

I 68 uker har Erik Johannessen ventet på å få hjelp med sitt hørselstap. Til slutt ble den psykiske og fysiske belastningen så stor, at Erik ble langtidssykemeldt. Vi har stilt han seks spørsmål om ventetider og livet med en hørselsutfordring.

1. Hvordan påvirker hørselsutfordringen hverdagen din?

Hørselsutfordringen min gjør at jeg isolerer meg mer, er mer mentalt sliten og mangler overskudd i hverdagen til hverdagslige gjøremål. Søvn er ofte mangelfull eller dårlig.

Jeg trenger mere hvile i rolige omgivelser og mere tid.

Deltakelse i forsamlinger, konferanser, selskap eller møter krever masse energi og er veldig utfordrende da jeg må være så fokusert på hva som sies. Noen dager er jeg kognitivt kjempesliten.

Ofte må jeg spørre andre hva som ble sagt, jeg opplever å ikke kunne delta i samtaler eller jeg er usikker på hva som sies eller hva det spørres om.

Jeg kan reagere med frustrasjon eller maktesløshet da jeg ofte føler meg som «Ufrivillig parkert» eller « Utenfor».

2. Hvordan påvirker hørselsutfordring relasjonen til venner og familie?

Relasjoner til venner og familie er viktig for meg å opprettholde. Jeg er og har vært åpen om mine hørselsutfordringer, og opplever at både venner og familien er inkluderende og hensynsfull.

Det er, og har vært, en omstilling for alle at jeg noen ganger trenger litt mer tid og mer ro enn de har vært vant til. I tillegg trekker jeg meg tilbake eller avslutter min tilstedeværelse i sosiale lag tidligere enn før.

Restaurant, kino eller konserter kan være krevende og ofte slitsomme.

Forstyrrende lyder fra «Snapper» eller sosiale medier fra telefoner er utfordrende og påvirker fokus i samtaler i form av at jeg noen ganger ikke klarer å skille lydene.

Høye lyder eller lave stemmer er krevende.

3. Hvordan kan andre bidra for å gjøre hverdagen din enklere?

Kunnskap om og hensyn til mennesker med hørselsutfordringer er viktig.

Tilrettelegging i form at hørselstekniske hjelpemidler, kunnskap om hjelpemidler og aksept for å tilrettelegge og benytte hjelpemidler må styrkes og følges opp ihht gjeldende krav og lover.

Økonomiske tilskudd til hjelpemidler må styrkes. Gjelder bruk av og etablering eller tilrettelegging for arbeidsgiver eller behov og krav tilknyttet universell utforming.

Tilskudd til og samarbeid med ideelle organisasjoner som HLF må styrkes. Arbeidet HLF gjør er svært viktig.

Med et økende antall mennesker, og særlig yngre som har eller får behov for hjelp, veiledning og tilrettelegging i hverdagen er arbeidet HLF gjør av stor betydning og svært viktig for at vi skal kunne leve gode liv og være delaktig.

Mine siste høreapparater kostet meg over 12.000,-, og kan nok for noen være en grunn til å velge bort nye hjelpemidler.

Likeledes er grensen på 6 år for å kunne få støtte fra NAV til nye høreapparater for lang og det må tas individuelle hensyn basert på hørselsfaglige anbefalinger fra fagfolk.

Ventetider for utredning, avklaring, tildeling, veiledning, bruk og oppfølging av tildelte hjelpemidler må reduseres og prioriteres.

4. Hva er dine tre beste tips for et godt liv med hørselsutfordringer?

1. Vær åpen og fortell omgivelsene om dine hørselsutfordringer, begrensninger og muligheter.
2. Om mulig, tilpass hverdagen og beskytt hørselen og deg selv for krevende situasjoner og omgivelser.
3. Fysisk aktivitet er viktig. All trening eller fysisk aktivitet styrker deg og bidrar til en bedre hverdag og søvn kvalitet.

5. Hvordan påvirket ventetiden livet ditt?

Av alle ting ble ventetiden en så stor belastning for meg at jeg etter hvert var helt uten overskudd og energi i hverdagen.

Jeg ble ufrivillig og gradvis isolert og opplevde etter hvert en økende motløshet.

Humøret, energien og engasjementet mitt var i perioder helt fraværende og selv det minste gjøremålet ble vanskelig.

Parallelt med dette, opplevde jeg at min tinnitus som jeg tidligere hadde håndtert fint plutselig eksploderte i styrke og hold meg våken. Natt etter natt, uke etter uke.

I frustrasjon og fortvilelse kontaktet jeg min fastlege og ble sykemeldt. Langtidssykemeldt.

Jeg måtte sette mine mangeårige gjøremål på pause.

Arbeid, møter, samvær, samtaler, sosiale aktiviteter og mitt verv som kommunestyrerepresentant og tillitsvalgt var nå ikke lenger mulig.

Jeg, som i mange år hadde vært aktiv i lokalsamfunnet, hadde overskudd og glede i arbeid og fritid, var nå helt tom for krefter.

Jeg hadde i for lang tid ikke skjønt eller tatt hensyn til sammenhengen med nedsatt hørsel, økende tinnitus og en alt for lang ventetid.

6. Hva vil du si til politikerne om dette?

Det må etableres flere studieplasser og utdannes flere audiografer for å redusere ventetiden.

Frivillige organisasjoner som Hørselshemmedes Landsforbund må styrkes gjennom økte ressurser og tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid nasjonalt.

Tildeling av hjelpemidler, en reduksjon av egenandeler og muligheter til å oppgradere eller skifte hjelpemidler ved behov og i samarbeid med hørselsteknisk kompetanse innenfor 6-årsgrensen.

Videre må vi også øke tilgjengeligheten for hjelp med hørselsteknisk utstyr, styrke kunnskapen, forståelse og tilrettelegging for mennesker med hørselsutfordringer i hele samfunnet.

Kommunene må prioritere tiltak og ressurser tilknyttet etablering av hørselsteknisk utstyr og hørselsteknisk kompetanse.

Arbeidet og frivilligheten tilknyttet hørselsutfordringer må styrkes lokalt i kommunene gjennom tilrettelegging, møtearenaer og støtte til lokale avdelinger av HLF.

Se filmen om Eriks ventetidshistorie her